Bien qu’il y ait eu des milliers d’articles publiés sur l’ETCAF, il reste encore peu de recherches spécifiquement sur les adolescents et les adultes atteints d’ETCAF. À mesure que les personnes ayant reçu un diagnostic d’ETCAF continuent de vieillir, le « besoin de savoir » dans un large éventail de domaines demeure d’une importance cruciale pour identifier les questions et les orientations de recherche cliniquement pertinentes.

Poursuivant le travail de huit conférences précédentes, il reste clairement nécessaire d’examiner la recherche, les programmes et les politiques mondiaux pertinents.

Objectifs d’apprentissage

Au cours de la Conférence de 2020, les participants peuvent s’attendre à :

• Établir un lien entre les besoins identifiés des travailleurs communautaires, des fournisseurs de soins de santé et des familles avec le milieu de la recherche
• Reconnaître les nouvelles conclusions de la recherche et la façon dont elles pourraient mieux aider la politique éthique et la prise de décisions et l’élaboration de
  approches intégrées et collaboratives à travers les systèmes
• Examiner les données probantes, les projets et les programmes fondés sur la pratique afin de comprendre les liens potentiels avec la recherche et les
  études longitudinales
• S’engager dans l’échange de connaissances et le dialogue par le biais de séances, de réseautage et de l’expérience directe des personnes atteintes de l’ETCAF et des familles